Inkontinens: Sygdommen ingen taler om

Inkontinens er en meget fortiet sygdom. Og det er til trods for, at virkelig mange lider af det – både børn og voksne. Måske tænker du med det samme, at det er mig, jeg skal til og tale om: fire børn MÅ da sætte enhver bækkenbund til vægs og introducere det næsten obligatoriske sjattisseri ved latter, nys, løb, hop, mv.

Men der må jeg desværre skuffe dig. Jeg kan ikke være med i den klub. Min bækkenbund har det helt fint. Til gengæld var jeg vådligger som barn. Og min syvårige datter Sophia lider af inkontinens. Det har vi kæmpet med, siden hun var tre år gammel.

inkontinens

Hvor stor volumen skal en blære have, når man er 7? Sophias er halv størrelse.

Forklaringer var der nok af

Da Sophia allerede havde været renlig i ca. et halvt år, inden hun begyndte at tisse i bukserne, forbandt vi det ikke med inkontinens til at begynde med. Forklaringer var der jo nok af.

Hun var nogenlunde lige blevet storesøster. Hendes lillebror var meget krævende, hvilket gav anledning til stærk jalousi.

inkontinens
Hun var måske nok ikke vanvittigt glad for at dele sin mor, men hun var vanvittigt forelsket i sin lillebror. Det var en stolt storesøster. Det er hun stadig.

Noah startede i skole, og de blev altså skilt ad i dagligdagen. Hun savnede ham frygteligt – og hun var også jaloux på ham for al den opmærksomhed, skolen gav ham.

Hun var selv delebarn. Det har jeg ikke skrevet så meget om, men Sophia har aldrig trives så godt med det; først savnede hun Noah, fordi de havde forskellige samværsordninger (hvis du ikke har læst min intro, så blev jeg alene, mens jeg var gravid med Sophia, og hun har altså altid boet hos mig).

Hun savnede os, når hun var hos sin far, og hun savnede sin far, når hun var hos os. Det var ikke nemt. Der var ingen perfekte løsninger.

inkontinens

Kolding Børneambulatorium

Børnehaven havde ikke været helt så behjælpelig med at finde hoved og hale i det her – eller toilettræne hende. Faktisk ville de gerne have, at hun fik ble på igen. Men det ville hun ikke! Hun begyndte at snyde, lyve og skjule tissetrusser overalt. Det var et helvede. Så jeg tog til lægen og slog i bordet. To år måtte være nok. Nu skulle hun altså snart i skole!

Heldigvis var lægen enig, og vi blev sendt videre til Kolding Børneambulatorium efter at have udelukket bl.a. urinvejsinfektion, forstoppelse, mv.

Tingene tog lang tid. Hun blev målt, vejet, scannet, mv. – men vi måtte aflyse og udsætte hospitalebesøgene flere gange. Jeppe fik meningitis, hvilket strakte sig over mange måneder. Hendes far kæmpede med epilepsi. Jeg kunne ikke bære vægten af det hele.

Det var ikke, fordi vi ikke kæmpede, trænede og forsøgte at mobilisere ALT, vi havde. Men hjulene var tunge og træge. Da Sophia startede i skole, sørgede jeg for, at planen blev formidlet videre til skolen:

inkontinens

Sangen var meget den samme: De forskellige institutioner var ikke konsekvente, men der blev da skævet til det. Og nej, de blev ikke væltet af informationer. Der var dette ene brev og en brochure fra sygehuset. Detaljerne skyldes, at jeg også sendte det til hende far. Alle fik det samme.

Jeg har selv brug for at kende baggrunden for tingene. Ellers vil jeg stille spørgsmålstegn ved dem.

Endelig 7 år

At blive 7 år var nærmest en milepæl. For så kunne Sophia få medicin, og vi kunne begynde at tage fat på, at hun også tisser om natten. Det går hende rigtig meget på, at hun skal bruge ble – og det forstår jeg godt. Hun er en stolt pige. Heldigvis har al træningen båret frugt, og hun har ikke længere problemer med inkontinens om dagen. Det er jo ikke bare et praktisk problem med våde bukser og lugt; det giver jo også sociale problemer ifht. vennerne.

Forud for hendes fødselsdag skulle vi udfylde et skema udførligt gennem tre uger. Første uge uden medicin (Minirin), anden uge på én dosis, tredje uge på dobbelt dosis. Samtidig skulle vi veje bleer, måle urin og den første weekend, hvor meget hun drak. Rimelig omstændeligt.

inkontinens
Første side af det 6 sider lange skema til at afhjælpe inkontinens.

Endnu en gang blev vi slået tilbage. Sophias far døde pludselig i februar, 14 dage før hendes fødselsdag, men efter nogle uger kom vi alligevel igennem skemaerne og målingerne. Det skulle gøres. Det skal være slut med det.

Vi kom til kontrol på børneambulatoriet, og det går jo fremad.

Slut med inkontinens

Det er det vildeste arbejde at træne en blære med for lille kapacitet… Anyways, så er vi så langt nu, at Sophias næste skridt er at sove med alarm. Jeg havde bildt mig selv ind, at det ville være let – men det betyder altså, at hun skal sove inde hos os: Vi skal op om natten og have hende på toilettet. Hun må ikke bruge ble længere, altså vi skal i værste fald igennem tis i sengen, tøjskift og en bimlende alarm, der vækker alle.

Åh nej.

inkontinens

Hun skal være tør i 21 dage, så kan hun erklæres renlig. Så kan vi prøve at droppe apparatet og medicinen. Hver 3. måned skal vi holde en uges pause. Sådan skal det fortsætte til hun er helt over det.

Åh, lad det gå nemt og hurtigt.

På den positive side har hun allerede mange tørre nætter. Og ambulatoriet siger, at 75 % af alle med sådan et apparat er renlige efter to mdr.

Tænk. Vi kan måske være ovre bleer til sommer! Det skal ikke være nogen hemmelighed, at vi drømmer om at blive blefri for både Sophias og Elliots vedkommende.

Tænk, hvis vi kan stå med INGEN blebørn til efteråret eller måske foråret. Siiiindsygt.

Så gør jeg et eller andet vildt.

Har du en god ide?

Sophia på tre år <3

2 comments / Add your comment below

  1. Kære Malene,

    Min lillebror var også vådligger rigtig længe. Han havde også en alarm, men den virkede vist ikke så godt – det er også 30 år siden.

    Jeg studser bare ved at man kan træne sig fra at tisse i sengen? Alt jeg har hørt om det de seneste mange år, er at det ikke er noget man kan aflære, da hjernen ikke er moden til det, når der er vådliggeri?

    Jeg ønsker jer alt mulig held og lykke med projektet.

  2. Det er et forbandet problem. Jeg led selv under det.

    Al blæretræningen handlede om daginkontinens. Jeg ved ikke med natten – af al den respons, jeg har fået, har INGEN sagt noget positivt om den alarm, så jeg ved ikke–. Da hun faktisk efterhånden tisser så få gange, så er jeg næsten tilbøjelig til at droppe den og tage de våde nætter med… Sophias problem er jo, at blæren ikke er stor nok til at holde en hel nat – derfor al den blæretræning, for at hun når på toilet om dagen og skabe en hensigtsmæssig adfærd omkring det i det hele taget (lang historie, men hun blev jo meget urenlig i det hele taget, når hun skjulte det). Men alt i alt handler det jo netop om hormoner og modenhed, som du rigtignok siger, og det mener de jo, at man kan fremme produktionen af bl.a. medicinsk (jeg har en masse hospitalspapirer omkring det). Man kan godt træne sin hjerne. Du kan jo også lære at vågne ved mareridt eller glide videre i handlingen gennem bevidst manipulation. Du kan også lære at vågne, når blæren trækker sig sammen for at urinere. Men det kan være hårdt arbejde.

    Vådliggeri dækker jo i virkeligheden kun over en flig af de forskellige issues med den pokkers blære; overaktiv, underaktiv, la la la – men uanset hvad, så har det hjulpet MARKANT at træne på den måde. Indrømmet; vi har været enormt ringe til at holde de faste tissetider… Så hvad der er op og ned, don’t really know. Så længe det går den rigtige vej 😀

    Jeg var selv mega presset over det. Min hud havde det ikke godt – det er hårdt for den at tisse i sengen… Og så var jeg skrækslagen for at sove ude. Det var meget stressende.

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.