Fanget af epilepsi

Jeg føler mig fanget. For første gang i måneder havde Jeppe og jeg mulighed for at tænke på os selv en hel fredag aften med udsigt til at sove længe næste morgen.

OMG, sove ud! Der var ikke noget i hele verden, der føltes mere forbudt – og nu fik vi det. Hvis du har fulgt med, så ved du godt, hvorfor det føltes som at have fået nøglen til en porche og et klap i måsen.

“Værsegod – kør! No limits” (eller en rejse til Maldiverne med all inclusive… Eller kage, ok, også kage. Uden man blev fed af den).

Lige ind til telefonen ringede.

epilepsi, anfald, sygdom

Jeg må aldrig sige, at det ikke sker

Hvis vi lige ser bort fra, hvor meget det generer mig på et personligt plan her og nu (fordi det fuldstændigt ødelagt vores ENE dag i måneder, hvor vi kunne sove hele natten og længe om morgenen), så er der én ting, der gør mere ondt.

Ordene, jeg sagde til Noah, inden de tog hjem til deres far i går.

Der er jo ingen hemmelighed, at Noah og Sophia har været meget påvirket og kede af det. Så efter et opkald til deres far omkring logistik, følte jeg mig helt opløftet af hans gode humør.

Så jeg gav det videre.

“Far lyder rigtig glad. Jeg tror, han har haft rigtig godt af at være på Filadelfia og slappe af og få mere styr på sin medicin. Jeg tror, at I får en super hyggelig weekend sammen (her it comes) uden anfald. Det bliver dejligt at se far igen.”

Damn me.

Jeg skal holde op med at sige det. Sidste gang skete det også – der fik han endda TO anfald samme dag.

Jeg er så træt af det.

Balancen mellem at fjerne tvivlen fra deres hjerter, angsten, skabe tryghed og tillid – og så risikoen for at tage fejl.

Jeg griber dig

Når man så lige ser bort fra, hvor skuffede vi er over at miste vores fridag, så er vi landet godt på benene. Vi er heldige nok, at de små ikke er her før senere, så vi kunne sætte os og spise morgenmad og drikke en kop te med de store og lige snakke det igennem.

Så gled de store over i deres hverdag her. De var var trods alt glade for at se os og kan lide at være her, så for en gangs skyld virkede de til at acceptere det korte visit hos deres far.

Jeg havde også en alvorssnak med Noah under hans fars indlæggelse i den forgangne uge. Jeg måtte sige til dem begge, at de skulle lade være med at have kontakt. Jeg havde selv opfordret ham – faren – til at sende billeder og storytelle, så de kunne følge med og opleve indlæggelsen som både nødvendig og positiv.

Men Noah kunne slet ikke tåle det. Han græd hele tiden og savnede sin far. Han bekymrede sig og spekulerede. Så jeg måtte fortælle ham, at han var nødt til at give slip på sin far, når han var her, og bruge det som en pause i hans hoved og følelse af ansvar.

Jeg måtte også lige forklare ham igen, at han slet ikke har noget ansvar. Det er ham, der er barnet, og det er ikke meningen, at han skal sørge for noget som helst. Derfor skal han ringe efter hjælp, og så skal han give slip.

Håb for fremtiden

Jeg sagde selvfølgelig også, at det ikke var en regel eller noget, jeg bestemte. Jeg gjorde det klart, at jeg aldrig ville blive sur eller skuffet, hvis han har kontakt til sin far, og det er helt op til ham og mærke efter, hvad han har brug for. Mine ord er, hvad jeg ser og mit råd til ham ud fra, at jeg kender ham fra top til tå. Dem har han (heldigvis) fulgt – og han kom selv og fortalte efter et par dage, at hans humør var meget bedre. Han var ligefrem pludselig glad og sorgløs igen.

Dygtig dreng.

Det tror jeg, han har taget med sig i dag i morgenens anfald og skift. Og vi snakkede også om, at det nok også var lettere i dag, fordi vi trods alt har håb.

Vi vælger at tro på, at det vil blive bedre, og de nuværende hyppige anfald er et nødvendigt onde mod, at hans far får det bedre.

Vi er der næsten – ikke?

epilepsi, anfald, sygdom

3 comments / Add your comment below

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.