Epilepsi er noget fanden har skabt

“Faaaar!”

“Faaaaaaar!”

Sophia græd højlydt i mine arme, mens hun kaldte skingert og bønfaldende på sin far. Hun var oprørt, dybt skuffet og voldsomt bekymret for ham. Hun havde forventet, at hun skulle tilbage til ham denne eftermiddag. Men han havde afvist det, og hun måtte vente til næste morgen.

Han var dødtræt. Han havde haft et anfald igen. Og hun havde set det hele.

Aldrig fred

Der sad jeg med hende i mine arme som holdt jeg et spædbarn, og hun krøllede sig ind til mig i primitiv sorg. Hun græd og kaldte på ham. Jeg vil aldrig glemme det, og her tre uger efter vækkes det på et splitsekund i mig for fuld styrke med endnu et tidligt opkald:

“Det er Noah. Far har fået et anfald.”

Fucking epilepsi.

Vi har klaret det til UG ind til videre, må jeg sige. Vi har efter evigheder med tovtrækkeri en beredskabsplan, der sættes i værk, og det fungerer. Vi har endda for nyligt fået en nøgle til hans hjem.

Men i takt med, at anfaldene bliver hyppigere og hyppigere, så får man ikke rigtigt den pause, hvor tingene får lov til at bundfalde sig. Jeg kan mærke det inde i min egen kerne. Jeg kan se det på mine børn.

Noah er slet ikke ok, selvom han er den, der siger allermindst. Det piner mig. Sophia er slet ikke ok, selvom hun ventilerer bedre ved at reagere udadtil. Det piner mig.

Man får sådan en konstant bevidsthed omkring det, så man aldrig slapper af. En slags trykken for panden, hvor man lige tjekker sin telefon regelmæssigt – strøm, signal, lyd, mv.

Udadtil virker alt fint. Men jeg ser det. Måske græder Noah pludselig over noget, Sophia gør, fx skruer for højt op for musikken, så han ikke kan høre sit spil. Han undgår øjenkontakt. Han trækker på skulderne i stedet for at udtrykke sig. Han isolerer sig, men vil ikke være alene. Eller Sophia bider, slår eller reagerer uroligt, grænseoverskridende og sindsygt larmende. Hun er overalt. Det er faktisk ret tydeligt.

Deres far ser det bare ikke. Han kæmper vel med sit eget.

Det er virkelig svært at få en hverdag til at køre under de præmisser. Vil det hele blive afblæst eller er der behov for en pop up event (som Halloween blev)?

Hvad fanden gør man?

For fanden hvor er epilepsi en forbandet sygdom. Ingen kan jo gøre for det. Alle taber.

Jeg er træt af det. Træt af at være stødpude.

Træt af opkald efter opkald efter opkald efter opkald, der fuldstændigt brutalt river tæppet væk under seks menneskers liv på regelmæssig basis. Børnene klarer det sådan set fint. De små glimrende. Men når man har set frem til et tiltrængt åndehul og finder ud af, at man skal holde vejret på ubestemt tid, så rammer man altså fra tid til anden en mur.

Denne uge har også været uventet pebret. Sådan lidt af den kaliber, hvor man til sidst griner hysterisk. Der har været alt for meget på privatfronten: fotograf mandag (dårlig oplevelse), ørelæge tirsdag (dårlige nyheder), PPR onsdag (dårlig oplevelse), et dumt skænderi torsdag (måske var vi bare fyldt op nu?), dødsfald fredag (det satte lige tiden i stå et øjeblik) og så to anfald lørdag…. Ja… TO denne gang.

30 minutter efter vi havde kørt de to store tilbage, og jeg med ordene: “heldigvis ved vi da i det mindste, at nu sker der ikke mere i dag” – – – – – – – så får han fucking et mere???

Hvad fanden gør man lige?

Jeg må i tænkeboks.

Er det ikke sådan livet er? Et slag i skridtet og myrer overalt? ❤️

#hverdagsglimt

Jeg har så meget at fortælle fra den her uge. Der er også sket en masse positive ting, der helt sprænger skalaen af ting, jeg turde håbe på. Jeg har bare ikke kunne følge med og nå til tasterne. Hvis du følger med på Instagram, så giver det nogle (flere) hverdagsglimt der, men jeg kommer slet ikke til at kunne lade være med at komme nærmere ind på de ting, der er sket nu her.

For nu er klokken bare mange, og jeg er hamrende træt. Det er tid til at sove.

Måske glemme…

Hey, skal vi ikke lige aftale, at jeg vinder i Lotto i morgen?

En stor ting denne uge var, da Sophia tabte sin 4. tand. Nu ser hun vidunderligt nuttet tandløs ud.

5 comments / Add your comment below

  1. Jeg synes også, det var noget hårdere den her gang. Det plejer – trods alt – at være forholdsvist udramatisk. Men ikke den her gang. Jeg føler mig helt træt indeni, når jeg skal være SÅ meget på for seks andre mennesker, min familie – og min ex. Det var den weekend 🙁

  2. Puha, jeg brugte hele aften igår på at læse din blog. Og det ramte mig lige i mellemgulvet! For min historie er fuldstændig identisk med dine to børn.

    Jeg har været helt rundt på gulvet her til morgen, fordi jeg sådan har tænkt på dem <3 Jeg ved ikke, om det er relevant, men jeg fik sådan lyst til at skrive til dig. Mit bedste råd er, at du får dine to ældste børn i en skilsmissegruppe! Man kan ikke tale nok om skilsmisser med en tredje part og ligesindede! Børn er så pokkers loyale, at selv de sværeste følelser holder igen. Jeg arbejder i dag selv i en skilsmissegruppe, og børnene overrasker mig gang på gang med alle de tunge tanker, de går med. Derfor er en tredje part, som ikke har et bedre forhold til mor end far eller omvendt, så forbandet vigtigt. For ellers får børnene ikke talt deres følelser igennem. Det skal være okay at tale om de svære følelser. Jeg får ondt i maven over, at min mor har en ny familie, som også er en familie, når jeg ikke er der? Kunne min mor finde på at tage på ferie med mine mindre søskende og papfar uden mig? Hvorfor har min papfar kun et billede af mine mindre søskende på sin mobilskærm? Gad vide, om de overhovedet savner mig, når jeg er hos den anden forældre?
    Det er sådanne spørgsmål, vi får allerflest af. Hele følelsesregisterets er i særdeleshed på spil, når der kommer halvsøskende til (kalder dem altid søskendes Netop fordi børnene ikke tør stille forældrene det. Og det handler i høj grad også om, at børnene ikke vil såre nogen.

    Det er barskt at være skilsmissebarn. Om du er 2, 12 eller 23. Og det gør mig så ondt, at det ikke italesættes mere.

    God jul og alt godt!

    PS og husk for pokker at lave noget jer tre <3 I er også en kerne bare jer tre! Som deleforældre går man glip af meget af ens barns barndom, derfor skal de prioriteres mere end noget andet <3 For I er også en treenighed jer tre!

    1. Hej Line,

      Tak for din lange omsorgsfulde kommentar ❤️ Den gav mig virkelig stof til eftertanke, så derfor har det lige taget mig noget tid at svare. Det og så lige et anfald mere i weekenden.

      Jeg ved ikke, om vores historier er identiske. Faktisk fornemmer jeg nogle væsentlige forskelle, som jeg gerne vil være lidt nysgerrig på. Måske jeg kan udfordre dit verdensbillede lidt.

      For det første spekulerer jeg over, hvem du mener, mine børn er loyale overfor? Deres mor og far? Er det ikke sådan, det bør være? Det bliver vel først et problem, hvis vi er uenige eller i konflikt – for der er vel ikke nogen at holde med, hvis alle er på samme hold? Vi er også 100 % loyale over for dem. Det er jo det familie handler om.

      Sammenhold. Og vi er aldrig holdt op med at være en familie, selvom den er spredt over flere adresser og nye partnere er kommet til.
      Mht. skilsmissegruppe, så er det en fantastisk opfindelse. Mine to store gør dog brug af deres voksne og kammerater, Noah har en AKT kontaktperson, så han netop har en upartisk at tale ud med – men det er ifbm. epilepsien. Skilsmissen fylder ikke i vores liv. Noah var kun 2 år og Sophia ikke født. De husker ikke et andet liv, og vi har selv udfaset forholdet, planlagt samvær fleksibelt og aldrig været i statsforvaltningen. De er vokset op med deres bonusfar, som har taget dem til sig. Der er ingen forskel i hans hjerte. Han har fire børn. De elsker hinanden meget højt – og de ser frem til, at deres far får en kæreste igen. Det er vores familiestruktur, og vi lever med den.

      Derfor får jeg også ondt i maven over de spørgsmål, “dine børn” stiller. Men det kommer hjemmefra og samfundets måde at tænke en “uægte” familie på. Sådan tænker og taler vi ikke. Jeg (mor) har ikke fået en ny familie. Vi er en familie, vi er seks personer i det her hjem. Vi lever en omskiftelig hverdag, hvor de er velkomne, når de vil – og nogle dage er de hos deres far. Der er altid plads og tid til dem. Mine to små må også komme og se, hvor de er. Livet går videre, mens de er væk, men det er ikke hokus pokus. Det er triviel hverdag – og de bliver involveret i planlægningen.

      Det er svært at forklare, når det er hele vores mindset, der er bygget sådan. Vi kunne da aldrig drømme om at rejse uden nogen. Alle skal med. Det lyder helt absurd for mig. Jeppe har ikke kun billeder af de to små, han har somt sagt fire børn. Om vi savner dem? Så det gør ondt ❤️ Og børnene savner hinanden. Der er ingen jalousi udover helt normal søskendejalousi, mest blandt de små faktisk. De store ville blive rigtig kede af det, hvis du begyndte at sige, at deres lillebror kun er en halvbror. Det opererer vi slet ikke med. De er søskende, brødre og søstre. De er familie.

      Det ER barskt at være adskilt regelmæssigt. Om du er den, der rejser, eller den, der bliver tilbage. Man savner hinanden meget og går trods alt glip af nogle ting. Men vi prøver at italesætte de positive sider, der trods alt også er.

      For øvrigt så laver vi jævnligt ting på kryds og tværs 😁 Alle får tid sammen og med hinanden, men vi lever altså som enhed og ikke opsplittet. Der går mange fejl, tror jeg. De store har ikke mere behov for mig, end de har for at lege med de små og putte med Jeppe i sofaen. Vi snakker sammen hver dag, kryber i ly sammen og er generelt meget tætte/nære. De to store udtrykker selv, hvad de har brug for – de fungerer godt i det her liv. Det er epilepsien, der ødelægger roen.

      Kram

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.