Dobbelt op på epilepsi: Forfærdelig sygdom og delebarnhelvede

sygdom, epilepsi, delebørn, delebarn

Jeg vågnede her til morgen kl. 7.30. Det var rart at have sovet længere end normalt, og jeg futtede nedenunder. På trappen så jeg, at min telefon havde haft ringet. Den havde ringet tre gange, og da jeg så, at det var Noah, begyndte mit hjerte at slå hårdere.

Jeg kunne se, at Noah havde ringet 6.45, så der var gået alt for længe. Det betød én ting. Nu kunne jeg ikke længere få adgang til mine børn.

Jeg hader epilepsi. Jeg hader den magtesløshed og kontroltab, som er blevet min skæbne som mor til delebørn. Hos deres far har jeg intet at gøre. Al tid er en foræring. Og lige når det kommer til epilepsien vil deres far ikke se, hvad det betyder for omgivelserne, og han vil ikke lukke mig ind.

Det er et rent helvede.

Blod på puden – hvad så?

Jeg skyndte mig at ringe tilbage. Noah svarede ikke, så jeg ringede til min ex. Han tog den, og jeg kunne høre, at han snøvlede lidt. Så han havde altså bidt sig i tungen. Tjek. Mistanke bekræftet. Jeg sagde, at Noah havde haft ringet, og han fortalte selv nonchalant, at han havde haft et anfald.

“Det er fint, Noah spiller computer.”

Jeg bad om at tale med Noah selv. “Fint nok” er ikke godt nok, når jeg hører ekkoet af Noahs musestemme på min telefonsvarer.

“Skynd dig at komme!”

Jeg får fat i Noah, der er lidt stille. Han lukker som regel af, når han er ved sin far. Og når jeg er for sent ude, så har jeg tabt. Jeg kan ikke nå ham gennem telefonen. Jeg spørger, om han er ok. Ja, det er han. Vi snakker lidt om, at han blev bange, og at farmor og farfar er på vej. Det hiver og slider i mig efter at komme derind. Han skal vente 1,5 time på at få støtte af en anden voksen – og det synes jeg er lang tid, når man er rystet.

Vi lægger på.

Men jeg ringer tilbage. Jeg fortæller min ex, at jeg synes, han underminerer betydningen for Noah.

“Han hørte bare lydene,” svarer han. “Det er fint nok. Jeg har bidt mig i tungen, så der var blod på puden. Sophia så ikke noget. Hun tuller bare rundt.”

Han er usammenhængende, men stædigt nonchalant. Jeg bliver irriteret, men er låst.

OK.

Jeg kan ikke gøre noget som helst. Han står mellem børnene og jeg. Han står stædigt foran sandheden og kendsgerningerne. Jeg får ikke snakket med nogen af børnene igen.

sygdom, epilepsi, delebørn, delebarn
Noah er vokset meget gennem årene. Han har heldigvis lært, at han har mig og Jeppe, som står fast – og hans følelser er velkomne. Men det er svært at tale om mange dage senere.

Mit langdistanceforhold til epilepsi

Jeg ved, at min ex for knap et år siden påbegyndte en nærmere udredning, hvor han bl.a. er tilknyttet Danmarks førende eksperter på Filadelfia. Men fra det øjeblik hvor skolen blandede sig, forsvandt han ned i et sort hul. Jeg får ikke længere noget at vide eller bliver involveret, selvom vi faktisk aftalte det. For det er svært at være børnenes klippe, når man bliver holdt udenfor.

Jeg ved dog én ting. Det er ikke “bare lyde”. Når man har levet med én med epilepsi og nok særligt stået for ansvaret for personen, så er det ikke bare lyde.

Lyden af en krop, der går krampe er forfærdelig. Selvom jeg ikke har boet med min ex i 7 år, så husker jeg lydene. Jeg husker anfaldene. Og han skal ikke underminere, hvad det betyder for en 9 årig og evt. 6 årig at ligge i sin seng i mørket og blive vækket af disse lyde. Lyde, der vækker tanker om døden og at miste. Angsten for hvilket syn man møder. At komme ind til sin far og se blod på hovedpuden. Isen i maven i forhold til ansvaret, der hviler på én. Skal man ringe efter hjælp? Skal man gøre noget for ham? Hvilken tilstand er han i denne gang?

Forvirringen er total – og meget ubehagelig. Og deres far er fuldstændigt uden for oplevelsen i sin bevidstløshed. Bagefter er han helt ved siden af sig selv, konfus og vrøvlende. Så bliver han træt og har brug for at sove.

Bliv nu onsdag

Noah fortæller selv, at han har mareridt hjemme hos sin far. Han har dem ikke hos os.

Go figure.

Sophia tager det lidt anderledes. Det påvirker hende også. Hun bliver meget træt og tyndhudet, men vågner ikke af lydene. Hun sover for det første tungt, og måske er det også så heldigt, at hun aldrig har stået med noget ansvar. Hun har sin storebror, hun har ingen telefon – så på den måde har hun taget et skridt tilbage. Men jeg føler i endnu højere grad et kontroltab omkring hende, fordi jeg faktisk ikke får lov til at sætte mig ned og tale med hende om det.

“Sophia har det fint.”

Ja, fint derude i mørket. “Fint”. “Fint” er ikke fucking godt nok.

Jeg hader epilepsi. Og jeg hader at sende mine børn afsted.

Bliv nu onsdag.

sygdom, epilepsi, delebørn, delebarn
Der er ikke noget mere naturstridigt end at trænge til at holde sine børn og fortælle dem, at alt nok skal gå – men at skulle vente til onsdag eftermiddag, når de kommer hjem igen. Det er pinagtigt.

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.