Dobbelt op på epilepsi: Forfærdelig sygdom og delebarnhelvede

Dobbelt op på epilepsi: Forfærdelig sygdom og delebarnhelvede

Jeg vågnede her til morgen kl. 7.30. Det var rart at have sovet længere end normalt, og jeg futtede nedenunder. På trappen så jeg, at min telefon havde haft ringet. Den havde ringet tre gange, og da jeg så, at det var Noah, begyndte mit hjerte at slå hårdere.

Jeg kunne se, at Noah havde ringet 6.45, så der var gået alt for længe. Det betød én ting. Nu kunne jeg ikke længere få adgang til mine børn.

Jeg hader epilepsi. Jeg hader den magtesløshed og kontroltab, som er blevet min skæbne som mor til delebørn. Hos deres far har jeg intet at gøre. Al tid er en foræring. Og lige når det kommer til epilepsien vil deres far ikke se, hvad det betyder for omgivelserne, og han vil ikke lukke mig ind.

Det er et rent helvede.

Blod på puden – hvad så?

Jeg skyndte mig at ringe tilbage. Noah svarede ikke, så jeg ringede til min ex. Han tog den, og jeg kunne høre, at han snøvlede lidt. Så han havde altså bidt sig i tungen. Tjek. Mistanke bekræftet. Jeg sagde, at Noah havde haft ringet, og han fortalte selv nonchalant, at han havde haft et anfald.

“Det er fint, Noah spiller computer.”

Jeg bad om at tale med Noah selv. “Fint nok” er ikke godt nok, når jeg hører ekkoet af Noahs musestemme på min telefonsvarer.

“Skynd dig at komme!”

Jeg får fat i Noah, der er lidt stille. Han lukker som regel af, når han er ved sin far. Og når jeg er for sent ude, så har jeg tabt. Jeg kan ikke nå ham gennem telefonen. Jeg spørger, om han er ok. Ja, det er han. Vi snakker lidt om, at han blev bange, og at farmor og farfar er på vej. Det hiver og slider i mig efter at komme derind. Han skal vente 1,5 time på at få støtte af en anden voksen – og det synes jeg er lang tid, når man er rystet.

Vi lægger på.

Men jeg ringer tilbage. Jeg fortæller min ex, at jeg synes, han underminerer betydningen for Noah.

“Han hørte bare lydene,” svarer han. “Det er fint nok. Jeg har bidt mig i tungen, så der var blod på puden. Sophia så ikke noget. Hun tuller bare rundt.”

Han er usammenhængende, men stædigt nonchalant. Jeg bliver irriteret, men er låst.

OK.

Jeg kan ikke gøre noget som helst. Han står mellem børnene og jeg. Han står stædigt foran sandheden og kendsgerningerne. Jeg får ikke snakket med nogen af børnene igen.

sygdom, epilepsi, delebørn, delebarn
Noah er vokset meget gennem årene. Han har heldigvis lært, at han har mig og Jeppe, som står fast – og hans følelser er velkomne. Men det er svært at tale om mange dage senere.

Mit langdistanceforhold til epilepsi

Jeg ved, at min ex for knap et år siden påbegyndte en nærmere udredning, hvor han bl.a. er tilknyttet Danmarks førende eksperter på Filadelfia. Men fra det øjeblik hvor skolen blandede sig, forsvandt han ned i et sort hul. Jeg får ikke længere noget at vide eller bliver involveret, selvom vi faktisk aftalte det. For det er svært at være børnenes klippe, når man bliver holdt udenfor.

Jeg ved dog én ting. Det er ikke “bare lyde”. Når man har levet med én med epilepsi og nok særligt stået for ansvaret for personen, så er det ikke bare lyde.

Lyden af en krop, der går krampe er forfærdelig. Selvom jeg ikke har boet med min ex i 7 år, så husker jeg lydene. Jeg husker anfaldene. Og han skal ikke underminere, hvad det betyder for en 9 årig og evt. 6 årig at ligge i sin seng i mørket og blive vækket af disse lyde. Lyde, der vækker tanker om døden og at miste. Angsten for hvilket syn man møder. At komme ind til sin far og se blod på hovedpuden. Isen i maven i forhold til ansvaret, der hviler på én. Skal man ringe efter hjælp? Skal man gøre noget for ham? Hvilken tilstand er han i denne gang?

Forvirringen er total – og meget ubehagelig. Og deres far er fuldstændigt uden for oplevelsen i sin bevidstløshed. Bagefter er han helt ved siden af sig selv, konfus og vrøvlende. Så bliver han træt og har brug for at sove.

Bliv nu onsdag

Noah fortæller selv, at han har mareridt hjemme hos sin far. Han har dem ikke hos os.

Go figure.

Sophia tager det lidt anderledes. Det påvirker hende også. Hun bliver meget træt og tyndhudet, men vågner ikke af lydene. Hun sover for det første tungt, og måske er det også så heldigt, at hun aldrig har stået med noget ansvar. Hun har sin storebror, hun har ingen telefon – så på den måde har hun taget et skridt tilbage. Men jeg føler i endnu højere grad et kontroltab omkring hende, fordi jeg faktisk ikke får lov til at sætte mig ned og tale med hende om det.

“Sophia har det fint.”

Ja, fint derude i mørket. “Fint”. “Fint” er ikke fucking godt nok.

Jeg hader epilepsi. Og jeg hader at sende mine børn afsted.

Bliv nu onsdag.

sygdom, epilepsi, delebørn, delebarn
Der er ikke noget mere naturstridigt end at trænge til at holde sine børn og fortælle dem, at alt nok skal gå – men at skulle vente til onsdag eftermiddag, når de kommer hjem igen. Det er pinagtigt.

Ikke-delebarnet er også delebarn

Ikke-delebarnet er også delebarn

I dag er det tirsdag. Det er den sidste dag ud af fem, hvor Noah og Sophia har været væk. Det er den bedste og værste dag. Endelig kan vi sige: “I morgen kommer de hjem, Elliot,” … (kan I fornemme den hårdt tilkæmpede optimisme?) … Men det er også dagen, hvor en evighed af savn efterhånden har sat sit mærke på Elliot. Ikke-delebarnets mærke.

For Elliot er selvfølgelig ikke delebarn. Han er ikke-delebarn i en delebørnsfamilie. Han er den, der bliver ladt tilbage. Og dem er der ingen, der tænker på.

Man kan læse side op og side ned om delebørn og deres psykologi, om støttegrupper, om forældregrupper og diverse rådgivningsorganer. Men der er ingenting til deres søskende. Det er ikke dem, der rejser. Så dem er der ikke fokus på.

Men det er dem, der tages afsked med og som ikke følger med. Så hvorfor der der INGEN i hele verden, der har overvejet, at det også er et liv i opbrud? Jeg leder med lys og lygte efter en løsning på Elliots benhårde livspræmis.

delebarn, delesøskende, skilsmisse, ikke-delebarn, delebørn, sorg, splittelse

Read More

Da Mors Dag trådte ind i solen #morsdag

Da Mors Dag trådte ind i solen #morsdag

I dag er det Mors Dag. Det har hidtil været en blandet dag med alle følelser i spil. De sociale medier bugner af eksempler på, hvordan man kan hylde sin mor/sine børns mor, og statements fra dem, der ikke forstår konceptet eller helt forkaster det.

Det er også en sorgfuld dag for dem, der bærer en engel i sit hjerte eller en forlist drøm: Dem sender jeg en særlig tanke til hvert år. Jeg er selv helt nede i kulkælderen, når dagen nærmer sig. Indtil i år. I år er første gang, hvor jeg ikke følte et stik i hjertet, men mærkede solen stråle derind.

Read More

Hvem er din far?

Hvem er din far?

Familie er en sælsom størrelse. Vi leger far, mor og børn fra vi er helt små, men vi forstår sjældent, hvor sårbart det hele er, selvom det er hele kernen i vores selvforståelse. Det mindede Sophia mig om for fuld styrke forleden aften, da hun skulle tegne sin familie i en opgave fra minifritteren.

familie, family, drawing, tegning, minifritter, far, mor, børn

Read More

Bagsiden af medaljen

Bagsiden af medaljen

Selvom det var Emmas fødselsdag i søndags, så gik vores dag med at være til klubtræf i trampolin sammen med Noah. Han var godt nok hos sin far den weekend, men han havde eftertrykkeligt bedt os om at komme. Det er et dilemma, jeg har mødt mange gange før: Hvad gør vi helt præcist, når der er arrangementer, der rammer uden for vores samvær?

Vi vil jo rigtig gerne både bakke op om børnenes interesser og være en del af fællesskaberne. Men når det kommer til delebørn, så må man sande, at ens råderum er begrænset. Tabet af kontrol er totalt – og jo hurtigere, man indser sin afmagt, når børnene træder over dørtærsklen, desto hurtigere kan man bygge et samarbejde op på denne ydmyghed og flytte bjerge.

trampolin, klub, stævne, sport, fritid, Noah, sølvmedalje, delebarn
En spændt dreng, der lige har fået at vide, at han har fået en andenplads i sin serie.

Read More

Julen slutter i dag

Julen slutter i dag

Der er stille på bloggen her i december. Det er lidt ironisk, for den skulle have bugnet af julestemning, kreative sysler, DIY, vældige tankestreger, håb og mod – det hele var planlagt, men julen slutter i dag. Der har ikke været mulighed for åndehuller, og stemningen er derefter. Med 4 ugers sygdom så må jeg indrømme, at jeg er i knæ.

jul, sygdom, livet med børn, åndehuller

Read More

De små glæder

Jeppe skulle til eksamen i går, og morgenen blev lidt hektisk, så alle kom ud af døren på en dum måde uden vores sædvanlige krammerunde og kys. Det satte sit præg på dagen, men vi kom stærkt igen til morgen med nybagte boller, morgenbord og fællesskab under dæmpet belysning dedikeret leveret af Elliot, der ikke lader en stikkontakt leve, hvis det står til ham.

“Det er hyg’ligt!” brøler han og giver dødeblikket til hele klanen.

Midt i kampen om pålægschokoladen (som ALDRIG kommer på bordet igen, tak Elliot), så tænkte Noah sig om. Han er ikke glad for at skille sig ud. Bare han kommer senere end de andre, fx ved lægebesøg, så kan hele hans verden vakle. Alligevel har han fortalt hele klassen, at Jeppe skulle til eksamen, og de har i fællesskab krydset fingre. Elskelige barn.

Så gør man altså noget rigtigt som mor og ikke mindst som bonusfar.

Det gik for øvrigt rigtig godt. Lidt ekstra kærlig karma fra en krydset barnefinger har aldrig skadet nogen <3 Jeg elsker vores fællesskab. Det er derfor, vi overlever.

Unaturligt

Unaturligt

Så skete det igen. Her til morgen kl. 6.15 ringede min telefon. Eftersom opkaldet gik igennem min “vil ikke forstyrres”, ved jeg det, før jeg kigger på den. Det er Noah. Og det kan kun betyde én ting.

Min hånd ryster, da jeg lægger på. Opkaldet er kort, for det handler om at nogle helt enkle spørgsmål: “Er du ok?”, “Er Sophia ok?” – og så et rids af omstændighederne. Derefter henter vi dem. Vi er i tøjet og fremme efter 15 min. Det er en rimelig stram rutine efterhånden.

Read More

Dem der bliver tilbage

Dem der bliver tilbage
Elliot har fundet Noahs gamle nusseklud i gemmerne. For et splitsekund kommer Blå Kanin i anden række.

Så ramte vi lørdag, og det er gået op for Elliot, at der er sket et skift. Han opfører sig mærkeligt, og vi kan ikke helt finde svaret. Han er hvileløs, fræk og ødelægger ting. Det ene øjeblik kan han være i koncentreret leg med sine biler, og det næste øjeblik forsvinder han ind på værelset, og vi kan høre, at han tømmer sine kasser ud på gulvet og kaster rundt med det hele. Han er aggressiv og tyndhudet. Tårerne kommet let, og han vil ikke røres ved. Åh nej, tænker jeg.

Read More

Hvad hvis far ikke vågner igen?

Hvad hvis far ikke vågner igen?

Jeg ved ikke, om du kan forestille dig at blive stillet det spørgsmål af dit barn? Tyngden af det, som det lander i dit hjerte og gror fast. For Noah spurgte ikke bare om døden, som ethvert barn jo gør en dag, men han havde nogle tunge tanker i sit 8 årige hoved. Noahs far har nemlig epilepsi.

Read More